Είναι γνωστό ότι οι παγκόσμιες μέρες είναι εκεί για να μας θυμίζουν πως υπάρχουν άνθρωποι που χρειάζονται την στήριξή μας. Ίσως βέβαια, θα ήταν καλύτερο να αντιμετωπίζονται όλοι οι άνθρωποι επί ίσοις όροις από την κοινωνία, ανεξαρτήτως της τιμώμενης παγκόσμιας ημέρας. Όπως και να έχει όμως, αυτές οι μέρες υπάρχουν και αν χρησιμεύουν σε κάτι, αυτό έγκειται στην ενσυναίσθηση. Μία τέτοια μέρα είναι και η παγκόσμια ημέρα σκλήρυνσης κατά πλάκας ή αλλιώς πολλαπλής σκλήρυνσης, η οποία γιορτάζεται κάθε χρόνο τη τελευταία Τετάρτη του Μαΐου. Φέτος λοιπόν, εορτάστηκε στις 25/5 και λαμβάνοντας ως αφορμή την γιορτή αυτή, θα ήθελα να σας διευκρινίσω τί είναι ακριβώς αυτή η ασθένεια, αλλά και να σας παραθέσω και μία προσωπική ιστορία.
Τί είναι η ασθένεια της Σκλήρυνσης Κατά πλάκας?
Με δύο λόγια, η εν λόγω ασθένεια επηρεάζει κυρίως το κεντρικό νευρικό σύστημα, με κύρια συνέπεια την ατελή μετάδοση πληροφοριών στα νεύρα. Κύριο γνώρισμά της είναι η σταδιακή παράλυση των νευρώνων του σώματος και του εγκεφάλου. Σημαντικό στοιχείο, το οποίο πρέπει να αναφερθεί είναι το γεγονός ότι αποτελεί μια αυτό-άνοση ασθένεια. Η νόσος της Πολλαπλής σκλήρυνσης επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την λειτουργικότητα των ανθρώπων που πάσχουν από αυτήν. Ειδικότερα, αισθάνονται έντονη κόπωση, εμφανίζουν δυσλειτουργία στην άρθρωση και στην ομιλία, και επιπλέον δεν είναι λίγες οι φορές που μπορεί να οδηγήσει ακόμη και σε τύφλωση. Βέβαια το βαρύτερο πλήγμα της ασθένειας είναι η εξ’ολοκλήρου παράλυση.
Ωστόσο, σε αυτό το άρθρο θα πρότεινα να δούμε τα πράγματα με μια πιο θετική ματιά. Πέραν του γεγονότος ότι η επιστήμη έχει προχωρήσει πολύ όσον αφορά την πρόληψη αλλά και τις θεραπευτικές μεθόδους, θα έλεγα να κάνουμε μια ιδιαίτερη μνεία στον ανθρώπινο παράγοντα, ο οποίος μέσα από αυτή την δυσκολία γίνεται πιο δυνατός. Δική μου δουλεία λοιπόν, είναι να σας περιγράψω μέσα από την δική μου οπτική πώς είναι να συναναστρέφεσαι και να ζεις με έναν άνθρωπο που έχει προσβληθεί από αυτή την νόσο.
Ιστορικό πλαίσιο
Ήμασταν 3η λυκείου( ναι είτε το πιστεύετε είτε όχι, τα γεγονότα αυτά διαδραματίζονται σε μια ήδη πολύ δύσκολη περίοδο) και είχαμε καθίσει σε μια καφετέρια με τη φίλη μου την Αλεξάνδρα. Κάποια στιγμή αρχίζει να έχει το πρώτο της τρέμουλό. Κατά καιρούς, την είχαμε επισημάνει πολλές φορές ότι το να κάνεις ‘κρακ’ τα δάχτυλα σου συνεχώς, έχει ως αποτέλεσμα την καταστροφή των αρθρώσεων. Θυμάμαι κάναμε τόση πλάκα με αυτό, που τώρα αν με ρωτάτε ντρέπομαι… Την επόμενη βδομάδα δεν ήρθε προπόνηση, μου είπε πως είχε πόνους στην μέση. Ο καιρός πέρασε και εμείς με την σειρά μας “περάσαμε” στις πανελλήνιες και ήρθαμε Θεσσαλονίκη.
Ένα Σάββατο βράδυ, ήμασταν όλοι μαζεμένοι σε ένα κλαμπ και η Αλεξάνδρα έλειπε. Το επόμενο πρωί με πήραν και με ενημέρωσαν ότι είναι στο νοσοκομείο. Η Αλεξάνδρα είχε διαγνωστεί με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Την επόμενη μέρα την κάλεσα στο κινητό και μου είπε: “Είναι όλα πένα, μία βλακεία είναι, σιγά, εγώ είμαι βουνό“. Ξέρετε έμαθα από κοινή μας φίλη ότι η Αλεξάνδρα έκλαιγε όσο νοσηλευόταν, κάθε μέρα, όλη μέρα.
Μετά από καιρό και εφόσον είχε ξεκινήσει την θεραπεία της, βρήκε δουλειά πλήρους απασχόλησης σε νυχτερινό μαγαζί. Παράλληλα, είχε ξεκινήσει το κάπνισμα, δεν πατούσε σχολή και όσο για την γυμναστική ουδέν σχόλιο. Εμείς σαν παρέα της, ήμασταν εκεί είτε πιέζοντας, είτε προσπαθώντας να είμαστε ανεκτικοί, είτε καυγαδίζοντας τις περισσότερες φορές. Αυτή η συμπεριφορά ήταν αποτέλεσμα αντίδρασης, καθώς η Αλεξάνδρα δεν μπορούσε να διαχειριστεί αυτό που της συνέβει. Ήθελε να αποδείξει ότι είναι αλώβητη και δεν την έχει επηρεάσει. Απομακρύνθηκε από την παρέα, αφού ένιωθε ότι ήμασταν επικριτικοί και δεν τη στηρίζαμε. Κάποιες φορές μιλούσε πολύ άσχημα όχι μόνο σε εμάς αλλά και στους γονείς της.
Είχα να την δω πάρα πολύ καιρό και δεν μιλούσαμε για μήνες. Με είδε τυχαία στο δρόμο και έτσι με προσκάλεσε στο σπίτι της για καφέ και με μια ανάσα μου τα είπε όλα: το βάρος που ένιωθε, ο πόνος που δεν ήταν ο σωματικός και πολλά άλλα… Μου είχε εκμυστηρευθεί ότι φοβόταν εκεί που περπατάει μην παραλύσει ολόκληρη. Αυτό που την προβλημάτιζε ήταν το ποιος θα την σηκώσει αν τυχόν πέσει.. Εμένα πάλι το πρόβλημα μου ήταν, είναι και θα είναι πως αφήνουμε αυτούς τους ανθρώπους να πέσουν ή μάλλον δεν τους εμπνεύσαμε αυτή την σιγουριά και την αυτοπεποίθηση, ώστε να γνωρίζουν ότι το να πέφτουν δεν είναι κάτι κακό. Εγώ είμαι υγιέστατη και κουτρουβαλιάζομαι κάθε μέρα φίλοι μου.
Ξέρετέ έμαθα ότι η Αλεξάνδρα έκοψε το κάπνισμα. Η Αλεξάνδρα είχε ξεχάσει ότι κάποτε συμμετείχε στο πανελλήνιο και πήρε το πρωτάθλημα. Ξέρετε η Αλεξάνδρα είναι αριστούχος στο τμήμα Φιλολογίας. Να ξέρετε ότι η Αλεξάνδρα έπεσε, αλλά ξανασηκώθηκε με μεγαλύτερο πείσμα και θέληση. Αλεξάνδρα σε ευχαριστώ δεν σε βλέπω πλέον, αλλά ελπίζω η ζωή να σου επιφυλάσσει τα καλύτερα.
Αφιερωμένο στην Μ.Π. και σε όλους εσάς! Σας ευχαριστούμε, ο αγώνας σας μας εμπνέει!
